Легенева гіпертензія – це рідкісне захворювання, що уражає легені, швидко прогресує та зводить у могилу тих, кому не встигли допомогти. Хворі не можуть ходити, дихати, а також без лікування вони проживуть максимум три роки. Тоді їм може допомогти лише трансплантація легень. Така операція в Індії коштує 150 тис. євро, а у Клівленді (США) – 1 млн 200 тис. доларів. Після пересадки людина є відносно здоровою, їй потрібні імуносупресори, якими держава не забезпечує.
Як повідомила прес-служба Львівського міського благодійного фонду «Сестри Даліли», основне завдання фонду – це допомога хворим на легеневу гіпертензію. Організація уже багато разів переконувався у тому, що хворі на легеневу гіпертензію борці. Найперше, вони борці за власне життя, це ті люди, для яких відчай і зневіра – основні вороги, бо хвороба отримує основний канал для прогресування – стрес.
Серед хворих є й діти. Зокрема, із легеневою гіпертензією живе чотирирічна Христинка Макарчук.
Її мати розповіла, що дитині у 5,5 місяців поставили страшний діагноз – висока первинна легенева гіпертензія: «З того часу я, мій чоловік, усі наші рідні боримось за її життя. Ми ніколи не втрачаємо віри в її одужання, навіть тоді, коли у Христинки важкі приступи: сильна задишка, її тіло синіє від нестачі повітря. Один рік їй довелось пробути в приміщенні, бо повітря на вулиці викликало часті приступи. Із Божою поміччю нам вдалося вивести дитину з цього важкого стану. Місяць її життя коштує 40 тис. грн. Крім цього, нам зовсім недавно поставили ще один діагноз – правобічний геміпарез, це частковий параліч правої сторони. На лікування потрібні величезні кошти.
Христинка у свої чотири рочки не знає, як це чудово жити без фізичного болю, і як легко можна дихати, бо біль супроводжує усе її життя. Я ніколи не перестану вірити, що моя донечка буде здоровою, але добре розумію, що самі ми не впораємося».
Своїм досвідом, як жити з цією рідкісною хворобою, поділилась 31- річна львів’янка Тетяна Федосюк:
«Тяжка хвороба – це сигнал для того, щоб задуматись над життям, над його цінністю. Цей потужний сигнал надійшов до мене півроку тому, саме тоді дізналася про вельми невтішний діагноз: ідіопатична легенева гіпертензія.
Я щаслива людина, бо дитинство і юність промайнули бурхливо і життєрадісно. Велосипедні мандрівки селом, походи в Карпати, лижна ходьба засніженим лісом – це було моїм диханням, бо нинішнє – це жмені дороговартісних таблеток та відносне нічогонеробіння. Задишка засіла десь усередині і контролює: чи то різкий рух, чи легке пришвидшення ходьби, чи стрес – тоді вона своїми гострими пазурами обіймає моє єство, цілує міцно-міцно, не жаліючи ні себе, ні мене. Серце працює в посиленому режимі, а воно ж у грудях – одне! Тому доводиться постійно контролювати емоції, думки, та й кожен свій крок. Тяжко з пам’яті стерти тяжкі дні і ночі, коли справді було страшно лягати спати. Та й не дуже спалося: з ліжка піднятись несила, викликала «швидку» ледь не щодня.
Лікування є надто дорогим, а моє життя дешеве?! Нікому не потрібне? Е ні, я навчилася цінувати його щодня, щохвилини і маю чого: у мене росте синочок-сонечко. Він – моя панацея, моя рушійна сила, моя жива вода. Вищі сили дають мені життєву енергію, і я, не покладаючи рук, борюся за здоров’я, за повноцінне життя на стільки, на скільки це є можливим. Спасибі Богові за те, що вчить мене бути сильнішою, відважнішою, мудрішою».
Змінювати спосіб життя доводиться багатьом хворим на легеневу гіпертензію, і головне примушує виховувати в собі ту внутрішню силу, можливо, навіть і невідому. Сили для боротьби з хворобою 38-й річній львів’янці Вікторії Бурбурі додають її дві донечки: «Мої дітки не дають мені сумувати і впадати у відчай. Хочеться жити заради них, заради їхнього майбутнього. Але без сторонньої допомоги в мене немає можливості постійно проходити дороговартісне лікування «Вентавісом» та «Силденафілом», тому змушена просити допомоги в добрих людей».
Жінка розповіла, як вперше стикнулася із легеневою гіпертензією: «Я мама двох чудових донечок: одній шість, другій – три рочки. Після других пологів почала погано себе почувати, спочатку думала, що все налагодиться, але після того, як знепритомніла просто на вулиці, звернулась до лікарів і почула страшний вирок: «Ідіопатична легенева гіпертензія, рідкісна хвороба,ви одна на мільйон». Цей діагноз став для мене повною несподіванкою, адже все життя я вважала себе абсолютно здоровою людиною. Тепер я вчуся жити по-новому: кожного дня таблетки, інгаляції,ніяких фізичних навантажень і навіть швидкої ходи, адже ця хвороба не залишає вибору і без лікування тривалість життя – лише кілька років. На жаль, лікування хоч і ефективне, але дуже дороге і довготривале».
Є й такі випадки, коли за життя батьків моляться діточки.
«Малесенький Павлик дбає про мене і про маленьку сестричку, коли бачить, що мені потрібна допомога. Старші ще не розуміють, що мені потрібна допомога, а у мене їх п’ять», – розповіла Юлія Кавій, яка страждає від легеневої гіпертензії.
На очах у жінки – сльози. Вона розуміє, що їй важко виховувати одній п’ятьох дітей, а тепер вкрай важко стало і дихати. Через хворобу пройти кілька метрів без задишки неможливо.
«Груди стискаються, а діти є стимулом до боротьби», – додає пані Юлія.
Раніше повідомлялося, що Департамент охорони здоров’я Львівської обласної державної адміністрації для забезпечення реалізації державної політики у сфері охорони здоров’я та вжиття заходів щодо зниження захворюваності на легеневу гіпертензію, розробив обласну цільову Програму покращення медичної допомоги хворим з легеневою гіпертензією у Львівській області на 2015 рік. Незважаючи на те, що уже пройшла половина 2015 р., програму ще досі не затвердили у Львівській облраді.
Нагадаємо, в Україні випускають препарат, який підходить для лікування легеневої гіпертензії, однак хворі не можуть його приймати, оскільки в інструкції не зазначено, що його можна використовувати для подолання цієї хвороби.
Автор: головний редактор УкрЗахідІнформ
.
Попередня новина: Державтоінспеція Закарпаття ...
Наступна новина: Волинська область: протягом ...
Рост населения Казахстана: тенденции и вызовы
Топ-5 Лайфхаков: Как Открыть Сейф
Женские часы: как выбрать идеальную модель для делового стиля и летних образов
Понятие и признаки инфантильности: как распознать психологическую незрелость
Самі дієві мазі з трав