Всеукраїнський екстрений круглий стіл

Всеукраїнський екстрений круглий стіл

21.05.15 16:28 0 563
19 травня цього року у конференц –залі Департаменту охорони здоров∙я відбувся Всеукраїнський екстрений круглий стіл, присвячений катастрофічній ситуації, яка склалася в Україні щодо лікування дітей та дорослих, які хворіють на орфанні захворювання – муковісцидоз – невиліковне генетичне рідкісне (органне) захворювання. Ініціаторами став Всеукраїнський благодійний фонд «Дихай вільно», до складу якого входять батьки, хворих дітей, які страждають на цю недугу. Керівником осередку по Хмельницькій області є Ткачук Анастасія.

Участь у круглому столі взяли заступник голови Хмельницької обласної державної адміністрації Леся Стебло, начальник відділу Хмельницького обласної ради –Віктор Ніконішин, головний педіатр Департаменту охорони здоров∙я ОДА Лариса Добровольська, начальник управління охорони здоров∙я Хмельницької міської ради Михайло Василишин, начальник Державної служби з лікарських засобів у Хмельницькій області Ігор Мілінчук, представник Громадської ради МОЗ України Борис Ткач, медичні працівники обласної дитячої лікарні, батьки хворих дітей та представники засобів масової інформації.

З загальною інформацією по хворих дітях та надання їм медичної допомоги по Хмельницькій області доповіла головний педіатр Лариса Добровольська. На сьогоднішній день в нашій області проживають 20 дітей хворих на муковісцидоз, з них 2 – діти до 18 років. У м. Хмельницькому на обліку знаходяться 4 дитини, інші діти з районів.

Муковісцидоз (кістозний фіброз) – це аутосомне, рецесивне, спадкове захворювання ендокринної залози. Воно вражає легені, потові залози та травну систему, викликаючи хронічні респіраторні захворювання та проблеми травлення.

Згідно Національної програми Конвенції ООН до 2016 року про забезпечення медичними препаратами по державному замовленню на лікування дітей нашої області з орфанними захворюваннями (муковісцидоз, гемофілія А,Б, нецукровий діабет, та інш) держава виділяє в рік близько 9 млн.грн., з них на лікування муковісцидозу близько - 720 тис.на рік. Хмельницька область єдина в Україні, де працює комісія по дороговартісному лікуванню.

За 4 місяці поточного року районними лікарнями виділено близько 93 тис.грн. (майже 5-7 тис.грн на одну дитину в місяць) на закупівлю відповідних препаратів. Владою області на 2015 рік виділено майже 2 млн. грн. в Хмельницьку обласну дитячу лікарню в пульмонологічне відділення, де хворі дітки отримують відповідне лікування.

Про це повідомили у Хмельницькій ОДА
Автор: УкрЗахідІнформ .
ОЦІНИТИ НОВИНУ
3 (голосів: 0)
Наступна новина: Бронированные двери от ...

КОМЕНТАРІ